28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras

28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras

28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras

El 30% de los pacientes con enfermedades raras fallecen antes de los 5 años de edad.

Cada 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras (World Rare Disease Day), fecha que sirve para sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales sobre estas enfermedades, y concientizar sobre la situación que viven los afectados.

Cada año, durante el mes de febrero, cientos de organizaciones de pacientes afectados por enfermedades raras de todo el mundo realizan actividades de concientización sobre las diferentes enfermedades raras, en el marco de una campaña mundial.

Todas estas actividades culminan el último día de febrero; que hace 7 años fue declarado el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Según la definición de la Unión Europea, una enfermedad se define como rara cuando afecta a menos de 1 cada 2000 habitantes.

Por ejemplo, el Síndrome de Ehlers-Danlos es una enfermedad rara; las estimaciones de su prevalencia a nivel mundial indican que afecta a 1 de cada 5000 personas.

Con frecuencia son crónicas, progresivas, degenerativas; y en ocasiones son potencialmente mortales.

Son invalidantes: la calidad de vida de los afectados con frecuencia; se encuentra comprometida por la falta o pérdida de autonomía

Existe un elevado nivel de dolor y sufrimiento para el paciente y su familia

Durante este día se pretende captar la atención y la solidaridad de todo el mundo; pero especialmente de las empresas y laboratorios que se dedican a la investigación y el desarrollo de tratamientos para enfermedades.

Existen entre 6000 y 8000 enfermedades raras.

El 75 por ciento de las enfermedades raras afecta a los niños.

El 30 por ciento de los pacientes fallecen antes de los 5 años de edad.

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